Pedeație în urmă cu 15 ani, Iulia și Sebastian Onac, un cuplu de dascăli din Alba Iulia, se întorceau din Ucraina împreună cu Maria Beatrice, fiica lor, pe atunci în vârstă de 2 ani. Născută prematur, Maria Beatrice a fost diagnosticată, la 6 luni, cu paralizie cerebrală și tetrapareză spastică dischinetică. Un diagnostic care însemna că nu va putea merge sau vorbi.
La Truskaveț, în Ucraina, Maria Beatrice fusese transferată de părinți special pentru terapie de recuperare. În acea perioadă, România nu dispunea de centre specializate pentru recuperarea bebelușilor născuți prematur.
Pe drumul de 16 ore către casă, la Alba Iulia, Iulia și Sebastian au început să viseze la posibilitatea de a avea în țara lor facilități similare celor din Ucraina și din Germania, unde fuseseră cu Maria Beatrice în procesul de recuperare.
Centrul Maria Beatrice
După 15 ani, visul lor s-a materializat: soții Onac construiesc la Alba Iulia, exclusiv din donații și sponsorizări, primul centru de recuperare pentru copii prematuri din România. Numele centrului poartă numele fiicei lor, Maria Beatrice. O parte importantă a clădirii a fost dată în funcțiune recent, acum 3 luni.
„Dacă s-ar deschide 20 de astfel de centre în țară, tot nu ar fi suficient”, afirmă Sebastian Onac, într-un dialog cu publicația HotNews.
„Nu aveam resurse financiare, iar fiica noastră era bolnavă”
„Totul a început dintr-un vis nebunesc, din disperare, ca răspuns la nevoia unui părinte disperat”, explică Sebastian. „A fost iubirea de părinte, disperarea și dorința de a-mi ajuta fiica.”
În ultimii 15 ani, el și soția lui au acționat „din frustrarea acumulată, din furie, din neputință. Din neputința de a realiza ceva pentru copilul nostru în sistemul medical din țară. Astfel am ajuns la nivelul de acum”.
În anul 2010, „nici măcar nu pot spune că am început de la zero, ci de la minus 5: nu aveam nimic, aveam o fiică bolnavă”, povestește Sebastian.
„Este ca și cum îi pui mamei o bombă cu temporizator”
Iulia Onac este profesoară de limba engleză la o școală din Alba Iulia, iar Sebastian Onac predă informatică. Recent, Sebastian a renunțat la activitatea didactică pentru a se dedica integral Asociației Maria Beatrice.
Fiica lor, Maria Beatrice, s-a născut pe 15 august 2008, de Sfânta Maria. A petrecut două luni și jumătate în incubator, după ce a fost născută prematur, la 32 de săptămâni.
„Am luat-o de la incubator și am dus-o acasă, iar ceea ce se întâmplă și acum în România este foarte grav”, afirmă Sebastian.
„Este excelent faptul că tot mai multe spitale dispun de incubatoare performante. Aceasta transferă decizia de la natură la medic și știință, ceea ce este o evoluție majoră”.
Cu toate acestea, adaugă el, „procesul se oprește aici. La ieșirea din incubator, copilul este considerat viu de spital și trimis acasă, ceea ce este foarte cinic, pentru că îi dai mamei o bombă cu temporizator.”
Terapie preventivă și de ameliorare a diagnosticului
Un copil născut prematur sau cu un scor Apgar redus și îndelung spitalizat nu trebuie trimis acasă imediat, consideră cei doi părinți.
„Este nevoie de transferarea într-un centru specializat, care în prezent nu există în România – noi suntem primii care dezvoltăm un astfel de centru, la Alba Iulia. Este vorba despre un centru integrat specializat, dedicat terapiei de prevenție și ameliorare a diagnosticului.”
El subliniază că în România „este vital să se creeze un sistem în care mama și copilul prematuri să beneficieze de terapie specializată, pentru prevenție și corectare”.
„Probabilitatea ca un copil prematur și îndelung spitalizat să dezvolte pe parcursul vieții afecțiuni sau complicații este foarte ridicată. De aceea, intervenția precoce este esențială pentru a evita evoluția unor probleme majore, precum am avut noi cu Maria Beatrice.”
„Întârzierea intervenției poate fi fatală”
La câteva luni de la naștere, Iulia și Sebastian au observat că fiica lor nu îndeplinește anumite dezvoltări motorii și fonetice normale pentru vârsta ei.
Au consultat medicul de familie, dar nu li s-a dat suficientă credibilitate diagnosticelor inițiale. Au trecut apoi la neonatolog și neurolog pediatric, fără succes în a convinge specialiștii de gravitatea situației.
Când Maria Beatrice avea 6 luni, a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală severă, tetrapareză spastică dischinetică. Aceasta formă severă de leziuni ale sistemului nervos central limitează funcțiile motorii și afectează dezvoltarea psihomotorie, caracterizată prin slăbiciune musculară și întârzieri majore.
Astăzi, în centrul de recuperare Maria Beatrice, specialiștii pot identifica astfel de afecțiuni de la vârsta de trei luni. „Nu trebuie să aștepți șase luni sau un an pentru diagnostic”, afirmă Sebastian.
„Am trăit o dezamăgire profundă”
După diagnostic, părinții au început un adevărat periplu medical în România, Germania și Ucraina.
„Am fost internați de 9 ori în spitale din Sibiu, Cluj, Timișoara, precum și în Dusseldorf și Truskaveț. În primii doi ani, însoțeau fiica noastră în fiecare internare de aproximativ un an”, rememorează Sebastian.
„Am trăit o frustrare intensă, iar acum, dacă intri în unele secții de Pediatrie din România, te vei confrunta cu clădiri inadecvate și o mentalitate nepotrivită față de familiile cu copii cu probleme”, adaugă el.
„Ne-am manifestat furia și dezamăgirea acumulată prin acțiuni concrete. Am ajuns să batem la uși pentru a obține un spațiu adecvat și am reușit să deschidem un centru de recuperare pentru copiii cu paralizie cerebrală, precum fiica noastră.”
De la ultima vizită în Ucraina pentru terapia de recuperare, Sebastian a început imediat să solicite sprijin instituțional din județul Alba, pentru a obține un spațiu adecvat.
„Cu muncă constantă, am reușit să realizăm un centru dedicat recuperării neuromotorii a copiilor, similar cu cel pe care îl aveam pentru ea”, povestește el.
Dincolo de provocări, a avut sprijinul elevilor, părinților și comunității locale, care au susținut inițiativa sa pentru binele acestor copii.
„Dintr-un spațiu modest, am ajuns cunoscuți național”
Centrul a funcționat timp de 14 ani într-un demisol, dar rezultatele au fost suficiente pentru recunoaștere în întreaga țară. „Din acel spațiu, am construit o reputație bazată pe rezultate în recuperarea neuromotorie pediatrică”, afirmă Sebastian.
Au format o echipă medicală și administrativă dedicată și au început în 2017 construirea unui campus medical destinat copiilor prematuri și îndelung spitalizați, finanțat exclusiv din donații și sponsorizări.
De trei luni, activitatea centrului s-a mutat în noua clădire, ce face parte din campusul Maria Beatrice, încă în construcție, dar cu o zonă dedicată terapiei pentru copii gata de utilizare.
„Am început de acum trei luni activitatea pentru prevenție, diagnostic și intervenție timpurie. Spațiul a fost extins, oferind facilități mai ample pentru servicii medicale de calitate”, explică Sebastian.
Însă lucrările continuă, campusul urmând să atingă o suprafață de 5.000 mp. „Până acum, am investit peste 5,3 milioane de euro, doar din donații și sponsorizări. Am finalizat clădirea pentru cazare mamelor cu copii și sala de mese”, precizează el.
„Tot ce ne-am dorit pentru fiica noastră, acum 17 ani, și nu am avut”
În ultimii 14 ani, peste 10.000 de copii au beneficiat de serviciile centrului Maria Beatrice. Odată cu mutarea în noua locație, capacitatea s-a triplicat.
„Nevoia reală este mult mai mare. Copii din întreaga țară, inclusiv București, vin pentru terapii aici, fiind dificil de accesat în mai multe locații.”
Centru oferă un pachet integrat de terapii, incluzând toate elementele necesare pentru copiii născuți prematur, pe care le-am fi dorit pentru fiica noastră acum 17 ani”, afirmă Sebastian.
Servicii realizate independent de statul român
În tot acest timp, Asociația Maria Beatrice, împreună cu alte ONG-uri susținute de părinți, a suportat costurile acestor terapii pe cont propriu, prin sponsorizări și donații.
„Am strâns fonduri din sponsorizări, donații, redirecționări de 2% și alte surse, iar majoritatea părinților și asociațiilor locale sprijină această inițiativă pentru copiii lor”, explică Sebastian.
„Activitatea noastră medicală este susținută de sute de ONG-uri, fără contracte formale, bazându-ne pe rezultate. Aproximativ 70-80% din finanțare provine din aceste colaborări.”
„Nu se poate colabora cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate”
„Din păcate, nu există posibilitatea de colaborare cu CNAS pentru centrele private, din cauza limitărilor legale”, afirmă fondatorul centrului din Alba Iulia.
El explică: „CNAS asigură doar trei săptămâni de terapie la intervale de patru luni, chiar și pentru cazurile grave. Dar un copil are nevoie de tratament zilnic, timp de un an sau mai mult. În plus, terapeuții noștri lucrează exclusiv cu un singur copil, oferind tratament personalizat”.
El consideră pachetul financiar al CNAS pentru astfel de intervenții ca fiind „absolut insuficient”.
Creșterea numărului prematurilor în România
În ultimii 4-5 ani, Sebastian a observat o dublare a numărului nașterilor premature. „Dacă s-ar deschide 20 de centre precum cel de la Alba Iulia, tot nu ar fi suficient pentru acoperirea nevoilor”, afirmă el.
„Societatea trebuie să se adapteze pentru a face față unui număr crescut de nașteri prematuri și să asigure suport adecvat acestor copii”, adaugă fondatorul centrului Maria Beatrice.
„Fiica mea nu merge și nu vorbește”
Astăzi, la 17 ani, Maria Beatrice nu poate merge și nu vorbește.
„Majoritatea părinților își doresc ca propriul copil să îmbunătățească aceste abilități. Însă cea mai mare provocare pentru noi este comunicarea, pentru că nu putem citi în sufletul ei”, mărturisește Sebastian.
„De 17 ani, nu știu exact ce simte fiica mea. Am un set restrâns de semne și încerc să ghicesc universul ei interior. A fi și a nu putea comunica, acestea sunt cele mai mari provocări.”
„Doresc ca ceilalți copii să beneficieze de intervenții timpurii și să poată depăși, dacă se poate, aceste obstacole.”